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Mutmachen - Langzeitüberlebender Pancoastler...

Autor Nachricht
Verfasst am: 04. 10. 07 [00:51]
LizWilly
Liz und Willy Isler
Themenersteller
Dabei seit: 03.10.2007
Beiträge: 9
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:P

Aller Anfang ist schwer - erst recht wenn man als erster ein Forum eröffnen darf....
Welche Ehre!

Spass beiseite - viele Mitbetroffene die vor kurzem ihre Diagnose Lungen- oder Mundhöhlenkrebs erhielten, sehen im Moment nur, dass es Krebs ist und Krebs ist immer gleich zu stellen mit dem Tode. Es ist ein Tabuthema.

Deshalb versuche ich mal etwas Mut zu machen. Auch bei mir sah es alles andere als rosig aus…. Und doch ich bin immer noch hier. Heute witzele ich manchmal und sage „Er wollte mich damals nicht haben – also kann er auch jetzt warten bis ich dann soweit bin um an seinem Tor anzuklopfen, gell lieber Herr Gott!“

Nun vor 4 Jahren und genau 11 Monaten auf den Tag – am 4. November 2002, also bald 5 Jahre her und somit die berühmte und so hochgesteckte Schallmauer der Überlebenszeit durchbrochen, erhielt ich die Diagnose Lungenkrebs – Adeno vom Typus her und ein Pancoast Tumor von der Lage her. Ach warum konnte es nicht einfacher sein und einfach nur beim Adeno bleiben? Handkehrum, vielleicht wäre eine andere Lage des Tumors die noch dümmere Lage gewesen, wer weiss?

Für mich brach eine Welt zusammen, ich funktionierte nur noch wie ein Roboter. Ich musste irgendwie die ganzen Therapien - die täglichen Chemoinfusionen und die tägliche parallel dazu verlaufende Bestrahlung irgendwie "absolvieren". Morgens hin und irgendwann zeitweise vor dem Mittag, ansonsten am Nachmittag wieder heim. Total erschöpft liess ich mich dann ins Bett fallen und kam kaum mehr raus.

Ich verkroch mich, hörte Musik oder lag im Stillen, fühlte mich in meinen 4-Wänden sicher vor weiteren schlechten Nachrichten. Ach was für eine Illusion das nur ist, regelrechter Selbstbetrug. Meine Frau erkannte schnell die Gefahren dieses Verkriechens, ich frage mich wie sie damit umging, sie verkroch nicht und doch isolierte sie sich gemeinsam mit meinem Verhalten.

Ziel war es mein Knubbel, wie wir ihn nannten, zu verkleinern, damit operiert wird.

Am Heiligabend wurde meiner Frau mitgeteilt, dass doch nicht mehr operiert werden kann, wir die letzen Monaten noch geniessen sollen (2-3 Monate) und ich meine "Sachen" in Ordnung bringen sollte. Sprich mich auf den Tod vorzubereiten. Horror Nachrichten am Heiligabend, hat es nicht gereicht, dass wir die Diagnose an unserem Hochzeitstag erhielten.

Meine Frau wusste aber, dass ich resignieren würde, wüsste ich davon bescheid. Also trug sie diese Nachricht mit sich alleine aus, zu meinem Schutz... und wisst ihr was? Ihr Verhalten hat sich gelohnt, auch der Kampf hat sich gelohnt. Sicher es war nicht einfach, och ganz im Gegenteil. Aber sie gab nie auf und übte immer einen sanften aber doch deutlichen und festen Druck auf mich aus. Ich spürte dass sie nicht aufgeben will und wird und somit schritt ich Schritt für Schritt vorwärts mit dem Ziel dem Knubbel zu zeigen wo er hingehört und wer der Meister ist.

Die neoadjuvante Chemo/Bestrahlungstherapien kamen zum Schluss, es war bereits Ende Januar 2003, fast 3 Monate nach der Diagnosestellung und ein gutes halbes Jahr nach dem die ersten damals zum Krebs zuzuordnende Symptome und Schmerzen auftraten und mich zum Hausarzt führten. Mal abgesehen vom Raucherhusten den ich über Jahre hinweg hatte und ich mich schon so daran gewöhnt hatte. Ja wenn ich so nachdenke, fällt auf, dass ich sicher ein gutes Jahr immer wieder Probleme mit dem linken Arm hatte, er schlief immer wieder mal ein, vor allem beim Autofahren. Aber wer denkt das könnte Krebs sein.

Immer noch wollten sie nicht operieren – ich kann mich gut an den Termin am 25. Januar 2003 erinnern an dem die Onko-Radiologin mir mitteilte es wird nicht mehr operiert.

War das ganze nun umsonst. Die Geschmacklosigkeit, der Gluggsi (Schluckauf) der mich während fast 14 Tagen 24stunden lang plagte – eine Zeit in der ich kaum schlafen, trinken, essen oder sonst was machen konnte. Ich wusste nicht ob ich versuchen sollte zu atmen, trinken, essen, erbrechen oder was. Alles schmerzte und von schlaf konnte ich nur noch träumen – Tagträumen! Ich wusste nicht, dass der Gluggsi einem so an den Rand des Wahnsinns bringen kann. Ja sogar dass man sich den Tod wünscht nur in der Hoffnung es würde endlich aufhören. Doch das gibt es und glaubt mir es war mir sehr Ernst damit. Ich wollte einfach nicht mehr. Aber auch da half mir meine Frau mit viel Einfühlungsvermögen
und Psychologie mich aus diesem Tief heraus zu holen.

Dann endlich Ruhe und zwei Wochen Pause von Chemo und Bestrahlung.

In der Zwischenzeit wurde mir eröffnet, dass ich nun doch operiert werde, da mein Tumor nur noch zwei Millimeter vom Rückenmark entfernt sei und ich zum Tetraplegiker werden würde. Das wurde ihnen zu einem zu grossen Risiko. Und diese Freude wollte ich meinem Knubbel ja auf alle Fälle nicht bereiten, denn das würde heissen er hätte doch gesiegt. Ich war endlich aus meinem Schneckenhäuschen raus gekrochen und habe mir fest vorgenommen dem zu zeigen wer der Chef ist.

Der Termin für die Operation wurde auf den 19. Februar 2003 festgelegt. Seither habe ich an diesem Tag meinen zweiten Geburtstag.

Aber dann kam der nächste psychische Absturz. Ich war im linken Arm und der Hand gelähmt. Für alles brauchte ich Hilfe, selbst zu den einfachsten Verrichtungen wie Socken oder Unterwäsche anziehen, Essen schneiden und essen, Schuhe binden oder Gürtel und Hosen zumachen – einfach für alles. Eben alles, alles was man so mit zwei Händen tun muss. Aus diesem Tief haben mich meine Frau und eine Onko–Psychologin herausgeholt.

Im Anschluss kam ich in die Reha, nach Barmelweid – welch ein Glück. Von einem schwachen Häufchen Elend wurde ich wieder aufgepäppelt.

Nur das Gewicht wollte nicht so wie ich es wollte… hierzu hat auch wieder meine Frau einen Trick angewandt – ich konnte ja weder schmecken noch riechen, alles war als ob ich mein Essen in einer Alu-Dose gelagert hätte, einfach scheusslich. So eine Mischung zwischen Stroh und Alu-Dose.

Ich musste jeden Tag zur Therapie in die Klinik resp. zur Physiotherapie – es galt Ergo- und Physiotherapie zu machen. 4mal wöchentlich Ergo, 3mal wöchentlich Physio plus zweimal im Therapiebad. Ein rechtes Pensum. Wir kamen kaum zum Kochen oder Essen, denn wenn wir endlich daheim waren, waren wir einfach nur hundemüde! Da es für aber alles andere als gut war Mahlzueiten auszulassen, legte meine Frau immer wieder ein Stopp ein um etwas zu essen. Und dabei mochte ich nichts zu mir nehmen. Wir gingen querbeet nach Kleinigkeiten zum Essen – inkl. in ein Tayke Away wo wir extrem selten drin sind – Mc Donalds! Ihr denkt sicher man hat er schon Probelem mit dem Geschmacksinn gehen die noch da rein… unverständlich. Na ja wir denken und dachten eigentlich genau gleich. Nur zu dem Zeitpunkt hatten sie in einem 5er Pack gebratene Pouletflügeli und die schmeckten mir. Zuerst ass ich nichts, meine Frau nahm sich ein Päckchen und ich versuchte sie. Sie warne deftig gewürzt und ich schmeckte ein klein wenig etwas. Meine Frau mochte sie nicht, aber sie biss auf die Zähne und nahm jeden Tag ein Päckchen und gab mir davon, zuerst blieb es bei einem Bissen, dann einem Viertel, dann ein Halbes, dann ein ganzes und dann wurde meine Frau sehr raffiniert. Sie log – eher ne Notlüge - sie sagte sie möge nicht mehr weiter essen und wäre satt ob ich nicht den Rest fertig essen könne.…! Und so kam die Steigerung von kaum was essen zu 5 Flügeli! Das war der Anfang des Stopps der Gewichtstalfahrt.

Bei jedem Staging, wenn ich auf die Resultate der CT s warten musste, kam die Angst vor neuen Tumoren wieder zurück. Sie haben mir beide sehr geholfen. Wie mir auch die ganze Familie enorm geholfen hat. Den Schritt zur Onko–Psychologin habe ich nie bereut, im Gegenteil. Ich möchte damit allen, die vor dieser Überlegung stehen, sagen macht diesen Schritt, es geht euch nachher besser. Heute geht es bei jedem Staging gut und ohne Angst.

Leider warne die Jahre nach der Operation nicht ohne Folgen und Komplikationen, ich war mehr in der Klinik als mir lieb war und doch heute nach 1,5jähriger absoluten Klinikpause kann ich sagen, ich habe zwar meine Behinderungen und leider auch starke Schmerzen (liegt nicht am Lungenkrebs selber, sondern an der seltenen Lage die er einnahm….

Aber ich lebe.

Traurig bin ich nur nicht mehr arbeiten zu können. Denn ich fühle mich zu jung um nicht zu arbeiten.

Am 4. November feiern wir mein 5jähriges Überleben! An unserem Hochzeitstag – wir werden unser Eheversprechen erneuern und unsere Ehe noch einmal segnen lassen.

Genau solche Momente wünsche ich euch allen auch…. Dass es nach vielen Berg- und Talfahrten aufwärts geht und ihr dem Knubbel ganz klar die Meinung sagt.

Verliert nie den Mut und die Hoffnung. Geht aufgestellt, fröhlich und positiv denkend durchs Leben. Denn dann geht vieles einfacher.

Viel Glück und Kraft wünschen wir euch allen

S’Doppelpäggli Liz und Willy


Langzeitüberlebender Pancoastler! Diagnose 2002
Verfasst am: 30. 10. 07 [13:44]
Bluemli
Linda
Dabei seit: 29.10.2007
Beiträge: 1
Hallo Ihr Zwei
Bin neu bei diesem Forum. Bin selbst Betroffene. Meine Diagnose war am 28. Juli 2005 und die war nicht sehr gut. Rechte Seite Tumor, linke Seite Lymphknoten befallen. Habe dann an einer Studie mitgemacht. 3 Chemozyklen in Abstand von 3 Wochen ( Taxotere und Cisplatin) danach 21 Bestrahlungen. Ende Dezember war ich dann fertig damit und es wurde ene PET Untersuchung gemacht. Grosse Freude, es war nichts mehr da und es konnte operiert werden. Unterer und mittlerer Lungenlappen weg. Auch die operierten Lungenlappen wurden untersucht und es waren keine Tumorzellen mehr zu finden.
Gehe alle 3 Monate zur Nachuntersuchung und bis jetzt 20 Monate danach habe ich immer noch einen possitiven Bescheid. Gott sei Dank.
Liebe Grüsse Linda
Verfasst am: 04. 11. 07 [17:06]
Caro
Sabrina
Dabei seit: 04.10.2007
Beiträge: 8
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Hallo Linda

Es freut mich immer wieder zu lesen, wenn jemand den Kampf gegen dieses Scheusal Krebs geschafft hat. Ich hoffe er wird dich für den Rest des Lebens in Ruhe lassen!!! Ich wünsche dir das von ganzem Herzen.

Liebe Grüsse
Caro
Verfasst am: 02. 12. 09 [11:40]
LizWilly
Liz und Willy Isler
Themenersteller
Dabei seit: 03.10.2007
Beiträge: 9
Latest News 2009 fast 2010!!!

So nun sind bereits wieder 2 Jahre vergangen. Vieles ist passiert und doch ist vieles auch gleichgeblieben.

Es sind nun mehr als 7 Jahre seit der Erstdiagnose verstrichen.Die Handicapps sind geblieben aber gesundheitlich geht es gut, alles im grünen Bereich und weiterhin stabil.

Was wollen wir noch mehr?

Nichts!

Wir sind glücklich mit dem was wir haben.

Es grüsst Liz und Willy



Langzeitüberlebender Pancoastler! Diagnose 2002
Verfasst am: 04. 03. 10 [23:49]
LizWilly
Liz und Willy Isler
Themenersteller
Dabei seit: 03.10.2007
Beiträge: 9

In den letzen Monaten war es doch nicht ganz ohne Probleme - es bestand der Verdacht auf der anderen Lungenseite sich eine Lymphknotenmetastase gebildet hat.

Nach langen Wartereien und mehreren Untersuchungen gab es aber letzendlich doch Entwarnung - Gott sei Dank.

So ist es immer noch eine stetige Berg- und Talfahrt nie im Wissne ist wieder etwas zurück gekommen.

Nun könne wir wieder beruhigter in die Zukunft schauen - bis zur nächsten Krise. Dieses Auf und Ab haben wir in den letzten Jahren bereits oft gehabt, ist wahrscheinlich einer der vielen Begleiter wenn die Krebserkrankung nicht mehr akut ist, sondern zur chronischen Krankheit geworden ist.

Bis bald...



Langzeitüberlebender Pancoastler! Diagnose 2002